Spina
bifida ayrık veya açık omurga anlamına gelir. En sık görülen doğuştan olma
hastalıklardan birisidir. Spina bifida başta myelomeningosel olmak üzere
omuriliği etkileyen birçok şekilde görülebilir.
Eğer spina bifida’nız
varsa, doğumunuzdan önce omuriliğinizin gelişimi sırasında bir şeyler ters
gitmiş demektir. Genel anlamda omurilik, sinirlerden meydana gelmiş kapalı bir
tüptür. Bu sinirler kaslarınızdaki sinirlere beyninizden gelen emirleri
ileterek kasların hareket etmesini sağlar. Aynı zamanda bu sinirler
hissetmemizi de sağlar. Bebek, spina bifidalı doğmuşsa omurilik denen bu tüp
kapanmamış demektir. Bu nedenle, omuriliği örten omurga ve deri de kapanmamış
demektir. Bebek, sırtında bir açıklıkla doğmuştur ve sinirlerinden emirlerin
geçmesinde bir güçlük vardır. Sinirlerle beyin arasında düzgün bir
bağlantı olmadığı zaman da, değişik derecelerde felçler (hareket etme ve
hissetme kaybı veya yetersizliği) ortaya çıkar.
Hangi
sinirlerin etkileneceği, sırttaki açıklığın bulunduğu yere bağlıdır. Sırttaki
açıklık ne kadar yukarıda ise daha çok sayıda sinir etkilenmiş ve daha ağır bir
felç durumu var demektir. Bu nedenle spina bifidalı bazı kişiler hiç veya pek
az cihaz kullanırken bazıları tekerlekli sandalye kullanma durumunda
kalmaktadır. Etkilenen kaslar yalnız hareket etmeyi sağlayan kaslar olmayıp
idrar ve dışkı kontrolünü sağlayan kaslar da birçok hastada olaya katılır.
Spina
bifidalı hastaları %85’inden fazlasında hidrosefali de görülür. Hidrosefali,
beyin ve omurilikte düzenli olarak dolaşan sıvının bu dolaşımının bozulması
sonucu aşırı miktarda artması ve beyin içindeki boşluklarda yüksek basınca yol
açmasıdır. Bebeklerde kafa kemikleri henüz tam sertleşmemiş olduğundan baş
büyüyerek bu basıncı düşürmeye çalışır. Ancak erken dönemde tedavi edilmez ise
beyin hasar görür. Hidrosefali gelişmesi ve beynin hasar görmesi zamanında
tedavi edilerek önlenebilirse spina bifidalı çocukların zekaları normalden
farklı olmaz.
Nasıl meydana gelir?
Bugün
cevaplamaya çalıştığımız çok önemli bir sorudur. Bildiğimiz tek şey, bir
bebeğin spina bifidalı doğmasında hiç kimsenin suçunun olmamasıdır.
Vitamin B
grubundan bir vitaminin (folik asid) rolü olabilir. Folik asidin omurilik
tüpünün kapanmasına yardımcı olduğuna inanılmaktadır. Eğer annede yeterince
folik asid yoksa bebeğin omurilik tüpü uygun bir şekilde kapanmayabilir.
Folik asid dışındaki bazı vitamin ve minerallerin de rolü olduğu
düşünülmektedir. Bilinen başka bir husus da spina bifidanın kalıtımsal bazı
nedenlere bağlı olarak meydana gelebileceğidir; çünkü, bazı ailelerde
spina bifida daha sık görülmektedir. Sara nöbetlerini önlemek için
annenin kullandığı bir ilacın (valproik asid) spina bifidaya neden olduğu
bilinmektedir. Bugün için bilinmeyen pek çok sayıda başka nedenlerin de etkili
olabileceği düşünülmektedir.
Ne zaman ortaya çıkar?
Spina bifida
gebeliğin çok erken safhalarında, anne karnındaki yaşamın önceki hayatın 3.
haftasında oluşur. Bu nedenle spina bifida için doğuştan olma bir
bozukluk denmektedir. Hayatın ileri bir safhasında, örneğin trafik kazası
sonucu meydana gelen omurilik hasarından farklıdır. Her ne kadar
omuriliği böyle incinen bir kişinin de yürümede, idrar kesesi ve barsak
kontrolunda güçlükleri olsa da bunlarda hidrosefali gelişmez. Bu tür yaralanmalarda,
önceden herhangi bir problem olmadığı ve kişi kaza öncesi yürüyebildiği
için bacak kasları iyi gelişmiştir.
Kimlerin spina bifidalı bir çocuğu
olabilir?
Herhangi bir
çift spina bifida ile doğan bir çocuğa sahip olabilir. Dünyada 10 milyon spina
bifidalı vardır. Gelişmiş ülkelerde her bin çocuktan biri spina bifidalı
doğmaktadır. İzmir kent merkezinde 2000 yılı içinde yaklaşık 37.000 doğumun tek
tek kaydedildiği ve derneğimiz tarafından gerçekleştirilen bir araştırmada
spina bifida görülme sıklığı binde 1.5 gibi yüksek bir oranda
bulunmuştur. Ankara’da yapılmış olan daha önceki bir çalışmada bu oranın binde
4 bulunmuş olması bölgeler arasında farklar olduğunu göstermektedir.
Türkiye’nin sosyoekonomik gelişmişlik düzeyi diğerlerine göre daha iyi olan
bölgelerinde bu oranların elde edilmesi daha az gelişmiş bölgelerde bu oranın
daha yüksek olma olasılığını düşündürmektedir.
Tedavisi nedir?
Spina
bifidalı bebekler eğer myelomeningosel ile doğmuşlarsa, ilk günlerde
sırtlarındaki kese ameliyatla kapatılır. Hidrosefali gelişenlere beyindeki
fazla sıvıyı kan dolaşımına boşaltan ve şant denen bir drenaj sistemi
yerleştirilir. Son yıllarda “üçüncü ventrikülostomi” adı verilen yeni bir
ameliyat yöntemi şant yerine kullanılmaya başlanmıştır. Daha doğal bir yöntem
olduğu ve şantların yol açtığı komplikasyonların bunda görülmediği
bildirilmektedir.
Tedavi sonrası tamamen iyileşebilir
mi?
Genellikle
hayır. Ameliyatlar çoğu zaman mevcut durumu korumak daha fazla problem
çıkmasını önlemek için yapılır. Ameliyatlarla veya bazı tedavi yöntemleri ile
bu hastaların yaşamları mümkün olduğunca normale yakın hale getirilmeye
çalışılır. Tamamen sağlıklı biri haline gelemeseler de bağımsız yaşayabilmeleri
mümkündür. Ancak bu, tıbbi destek yanında, büyük ölçüde toplumsal yaşamdaki
engellerin ortadan kaldırılmasına da bağlıdır.
Bu hastalığın önlenmesi mümkün müdür?
Bugün için
tamamen ortadan kaldırılması mümkün değildir. Son yıllardaki çalışmalar gebelik
öncesi dönemde alınan Folik Asit vitamini ile bu hastalığın önemli
ölçüde önlenebileceğini göstermiştir. Günümüzde birçok gelişmiş ülkede tüm anne
adayları daha gebe kalmadan önce Folik asit almaya başlamaktadır. Çünkü anne
gebe kaldığını öğrendikten sonra artık spina bifidayı önlemek için zaman geçmiş
olmaktadır.
Bebeğin
spina bifidalı olup olmadığını anlamak için hamileliğin 16-18.
haftaları arasında bir kan testi (AFP) ve Ayrıntılı Ultrason incelemesi
yapılması gerekir. Bunlarla bebek spina bifidalı ise %75-80 oranında tanı
koyulur. Aile bu konuda bilgili ve deneyimli bir doktor ile konuşarak bu
dönemde gebeliği sonlandırmaya karar verebilir. Ancak ileride farklı bir
yaşamın kendilerini beklediğini bilmelerine rağmen gebeliği sürdürmeyi ve
bebeklerine ellerinden geldiğince iyi şekilde bakmayı seçen çok sayıda aile de mevcuttur.
Bu durumda hekime düşen görev buna saygı göstererek aileyi en iyi şekilde
bilgilendirmek ve bebeğin uygun şartlarda doğarak tıbbi müdahalelerinin
yapılmasına olanak sağlamaktır.
Türkiye’de Durum
Türkiye’de
hamile kadınların beslenme durumlarının iyi olmadığını gösteren çalışmalar
mevcuttur. Bir çalışmada, eksikliğinin spina bifidaya neden olduğu artık kabul
edilen Folik asit (B grubu bir vitamin) gebelerin %60’ında eksik
bulunmuştur. Bunun yanında diğer önemli vitaminlerde de ciddi eksiklikler saptanmıştır.
Bu kaynaklar derneğimizden edinilebilir.
Türkiye’de
halen spina bifidalı bebeklerin büyük çoğunluğu doğumdan önce teşhis edilemeden
doğmaktadır. Burada sorumluluk, doğum öncesinde ve hamilelikte, hekime veya
Ana-Çocuk Sağlığı Merkezleri’ne başvurmamış ise ailededir. Ancak ne yazık ki
düzenli olarak hekim kontrolünde hamileliğini geçiren ve bebeğinin normal
olacağı söylenen birçok ailenin de çocuğu spina bifida ile doğmaktadır.
Bu durumda 16.-18. haftalarda yapılması gereken testleri yaptırmamış ise
sorumluluğun hekime ait olması gerekir. Ancak toplumdaki bilgi eksikliği bu
konuda ailelerin hak aramasını engellemektedir.
Evde ve
kontrolsüz yapılan doğumlardan sonra spina bifidalı bebeklerin yaşamayacağını
düşünerek beslemeyen ve maalesef açlıktan ölümüne veya sorunlarının daha da
artmasına neden olan aileler hala mevcuttur. Bunlar kayıtlara da geçmediğinden
sayısını kestirmek de mümkün değildir. Hastanede beklenmedik şekilde spina
bifidalı doğan bebeklerin de bir bölümünün de akibeti, bazen ne yazık ki hekim
önerisi ile benzer şekilde son bulur. Ama hemen belirtmeliyiz ki, bunların
sayısı her geçen gün azalmakta olup spina bifida konusunda aileye bilgi veren
ve gerekli tedaviyi alması için yol gösteren hekim ve ebelerin sayısı giderek
artmaktadır. Bu hastalar uygun şartlarda gönderilebilirse büyük illerdeki Beyin
Cerrahisi Klinikleri’nde ilk ameliyatları yapılabilmektedir.
Türkiye’de dünya genelindeki gibi her
on kişiden birisi engellidir. Spina bifidalılar da bu sayının içindedir. Ne
yazık ki Türkiye’de engelli olmak gelişmiş ülkelerdekinden çok daha zordur.
Eğitim, iş bulma olanakları, sosyal yaşam, son derece sınırlıdır. Bazı fiziksel
engelliler için özel okullar mevcuttur, ancak spina bifidalılar özel okullara
değil normal çocukların gittikleri okullara gitmek istemektedirler. Bu onların
insan hakları bildirgesinden gelen en doğal istekleridir. Ancak okulların büyük
çoğunluğu onların pek de fazla olmayan gereksinimlerine yanıt vermemekte,
engelleri ortadan kaldırmamaktadır.
